Rapordaki eksiklik, Asmin Sarya bebeği ilaçsız bıraktı

Diyarbakır’da, enzim eksikliÄŸine baÄŸlı ‘Ağır Kombine Ä°mmün Yetmezlik’ (AKÄ°Y) teÅŸhisi konulan 2,5 aylık Asmin Sarya Ceylan’ın Ä°talya’da gen tedavisi baÅŸlayana kadar koruyucu tedavi amaçlı kullanması gereken ilaç, raporda eksiklik olduÄŸu gerekçesiyle alınamadı.

Diyarbakır’da, 5 yıllık evli Murat Ceylan (35) ve Fikriye Ceylan (31) çiftinin 2 çocuÄŸundan biri olan 2,5 aylık Asmin Sarya’ya çok nadir görülen Ağır Kombine Ä°mmün Yetmezlik (AKÄ°Y) teÅŸhisi konuldu. Tedavi için birçok ÅŸehir dolaÅŸan aileye uygun donör bulunmadığı takdirde sadece Ä°talya’da uygulanan ve baÅŸarılı sonuçlar veren gen tedavisi önerildi. Uygun donör çıkmayınca Ä°talya’ya gitmek için prosedürlerin tamamlanmasını bekleyen Asmin Sarya’ya koruyucu tedavi için gereken ilaç için de rapor düzenledi.

Yurt dışından getirilen ilaç için rapor düzenleten aile, ilacın temin edilmesi için raporu Ankara’ya gönderdi. Anne Fikriye Ceylan, ilaç ile ilgili Ankara’daki yetkililerce aranarak, raporda tanının eksik yazıldığını ve geri gönderildiÄŸini, ilacın 9 AÄŸustos günü sona ereceÄŸini öğrendi. Araya bayram tatilinin girmesi ve eski ilacın yerine kullanılacak yeni ilaçla ilgili Sosyal Güvenlik Kurumu’nun da herhangi bir anlaÅŸma yapmadığını ifade eden anne Fikriye Ceylan, Asmin Sarya’nın koruyucu ilacı kullanmadığı takdirde en ufak enfeksiyon kapması halinde hayatını kaybedeceÄŸini söyledi. Anne Ceylan, yetkililerin ilacın teminin konusunda bir an önce harekete geçmesini istiyor.

Kendisi de MS hastası olan Ceylan, kızının dünyada ender görülen ve enzim eksikliÄŸine baÄŸlı ‘Ağır Kombine Ä°mmün Yetmezlik’  hastalığına yakalandığını vurgulayarak, “Åžu an gen tedavisi görmesi gerekiyor. Bu ilacın da 9 AÄŸustos’ta satışı sona erecek. Biz buna baÄŸlı Adana’da rapor çıkardık. Rapor Ankara’ya Türk Eczacılar BirliÄŸi’ne gönderildi. Onların aracılığıyla yurt dışından ilaç getirilecekti. Dün yetkilerle görüştük, raporda eksiklik olduÄŸunu, tanının eksik yazıldığını ve o yüzden raporun Adana’ya iade edildiÄŸini söylediler. Bugün bu ilacın satışı sona erecek. Onun dışında aileden yüzde 90 donör çıkmazsa, ikinci seçenek olan gen tedavisi gerektiriyor. Bu da yurt dışında sadece Ä°talya’da yapılıyor. Ä°talya’ya gidene kadar resmi prosedürlerin tamamlanması gerekiyor. Bu da 3- 4 ay gibi bir zaman alıyor. Bu zaman içinde çocuk bu ilacı kullanmazsa Allah korusun en ufak bir enfeksiyonda ölebilir. Biz Konya’daki doktorumuzla konuÅŸtuk. Yeni bir rapor çıkartıp gönderdi bugün. Yarın ellerine ulaÅŸacak. Ama biz ilacı alabilecek miyiz? Onu bilmiyoruz. Hem de 9 AÄŸustos’ta bu ilacın miadı doluyor. Onun yerine baÅŸka bir ilaç çıkacakmış. Yani o ilaç çıkmadan bu ilacın sonlandırılması bizi endiÅŸelendiriyor. KeÅŸke onun yerine çıkacak ilaç çıksaydı sonra bunu bitirselerdi. Çok pahalı olan ilaçlardan biriymiÅŸ. Devlet karşılıyor ama bunun yerine baÅŸka bir ilaç çıkacakmış ama henüz onaylanmamış ve bu sırada diÄŸer ilacın da miadı doluyor” dedi.

‘Ä°ÅžLEMLER HIZLANDIRILSIN’

Bir an önce iÅŸlemlerin hızlandırılması gerektiÄŸini anlatan Ceylan, “DiÄŸer ilacın yerine çıkacak ilaç bir an önce iÅŸleme konulsun. Bir an önce elimize geçsin ki, çocuk koruyucu tedaviyi görsün. O sırada Ä°talya iÅŸlemleri yapılana kadar, gen tedavisi yapılana kadar bu koruyucu tedaviyi görmesi gerekiyor. Biz maddi açıdan da çok yıprandık. Çünkü bir Adana’ya gidiyoruz, bir Konya’ya gidiyoruz. Ankara’ya gitmemiz gerekecek. Her seferinde çocuk enfeksiyon kapmasın diye özel araç tutmamız gerekiyor. Hijyenik bir ortamda yaÅŸaması içi o ÅŸartları saÄŸlamak gerekiyor. EÅŸim asgari ücretle çalışıyor. Devlet yetkilileri gerekli ilaçların bize temin etmelerini istiyoruz. ÇocuÄŸumuz maÄŸduriyet yaÅŸamasın. Bu hastalığa yakalanan kiÅŸilerin bünyeleri çok hassas olur ve en ufak bir soÄŸuk algınlığında bile lösemiye kadar ilerleyebilecek komplikasyonlara neden olabilir” diye konuÅŸtu.

‘KORUYUCU TEDAVÄ° ALMAK ZORUNDA’

Asmin Sarya’nın teyzesi Berivan Turan da maÄŸdur olduklarını belirterek, şöyle konuÅŸtu: 

“Yeni ilaç için de SGK hala anlaÅŸma yapmadı. Çünkü yeni gelecek ilaç çok pahalı. Türkiye’deki en pahalı ilaçlardan biri. ya yeni ilaçla anlaşılsın istiyoruz, ya da bugün miadı dolacak olan eski ilacın bir an önce elimize ulaÅŸmasını istiyoruz. Bu ilacın haftada iki kez kullanılması gerekiyor. Ä°ÄŸne olarak yapılıyor. EÄŸer kullanılmazsa çocuk koruyucu tedaviden mahrum kalmış oluyor. Böylelikle hastalık da kapabilir. Böyle hastalar 1 yaşını görmeden ölüyorlar. En ufak mikrop kapmada ölebiliyorlar. Hayati risk var. O yüzden koruyucu tedaviye almak zorundayız.”